Екипът на Medconsult.bg научи историята на две семейства и промените, които болестта на Хънтингтън прави с животите им.
Появата на това рядко заболяване означава огромни промени, не само за пациентите, но и за техните семейства. Денис Райън и Роджър Пикард, които живеят в различни страни, споделят общо нещастие - съпругите им са диагностицирани с болестта на Хънтингтън (HD).
Денис Райън и съпругата му Анна живеят в Ирландия. През 1996 г. Анна е диагностицирана със синдром на Хънтингтън. По-рано на по-малката й сестра и е била поставена същата диагноза, а по-голямата й сестра също е имала симптоми. Денис е подозирал, че съпругата му най-вероятно развива болестта на Хънтингтън, но както самият той споделя, обявяването на диагнозата „е повратна точка, която драматично променя животите и на двамата. Разбирате, че е безсмислено да се надявате, че всичко ще бъде поправено и ще продължи нормален начин на живот - няма начин да върнете миналото. "
Преди болестта на Анна те са били обикновено семейство - Анна се е грижела за децата, а Денис е работил като инженер.
„Докато децата растат, животът лети неусетно. Но когато напускат родителското гнездо, родителите често си задават въпроса „Какво ще стане след това?“. Болестта на Хънтингтън дава много категоричен отговор на този въпрос ... ”, казва Денис.
Болестта на Хънтингтън е наследствено заболяване
Болестта на Хънтингтън е наследствено заболяване, което води до дегенеративни процеси в определени части на мозъка. Тези процеси от своя страна са причина за физически, умствени и емоционални промени, които се изразяват в различна степен при различните хора. По правило симптомите на заболяването са:
- тревожност;
- раздразнителност;
- параноя;
- психоза;
- деменция;
- двигателни и речеви нарушения, както и проблеми с дъвченето и преглъщането.
Честотата на заболяването е приблизително 1 пациент на 10 000-20 000 души
Денис и Анна се възползвали от бавното развитие на болестта, за да реализират някои от плановете си за бъдещето, например мечтаното пътуване,научи MedConsult.bg.
„Вече не може да се говори за пътувания, но тя все още се„ хвали “, че отбелязахме 40-годишнината от живота си заедно с пътуване до Гранд Каньон!“, казва Денис. „И въпреки че днес Анна в много отношения е напълно безпомощна и се нуждае от постоянно наблюдение, ние се опитваме този факт да не ни пречи да продължаваме да получаваме максимално удоволствие от живота“, продължава той.
Разликата е, че сега Денис взима всички решения сам: „Тъй като болестта промени личността на Анна, аз също трябваше да променя много. Една от най-важните промени е, че се научих да живея, без да разчитам на подкрепата и помощта на партньор.“
Съпругата на Роджър Пикар е диагностицирана с болестта на Хънтингтън през 1993 г., но подобно на Анна Райън, симптомите на болестта започват да се появяват по-рано. След 20 години брак семейният живот за една нощ се превърна в истински кошмар. От 1992 г. до 1994 г. Дениз Пикар се опитва да се самоубие девет пъти и при последния опит подпалва къщата.
„Болестта и огънят напълно промениха спокойния ни живот. Трябваше да посветя цялото си време на грижа за жена си. Бях принуден да напусна работата си и да обявя фалит “, казва Роджър.
И двамата съпрузи е трябвало да се научат да се грижат за съпругите си, като едновременно решават ежедневните проблеми в живота, въпросите за организирането на необходимото лечение и получаването на подкрепа за себе си и болните си съпруги. В Европа няма единен подход за организиране на грижи за пациенти с редки заболявания. Ето защо, както обяснява Денис: „Дори в малка Ирландия обхватът на услугите, предоставяни от здравните власти, варира в зависимост от това къде живеете. Намирането на списък от специалисти, с които трябва да се консултирате, е почти невъзможно. Освен това доставчиците на услуги се различават значително по степента на интерес към пациентите. “
Денис е потърсил помощ от Ирландската асоциация за грижи за пациенти с болестта на Хънтингтън , която той сега ръководи. „Членовете на нашата асоциация имат опит в решаването на конкретни проблеми и споделят информация за медицинските услуги, които успяха да получат“, казва Денис.
Роджър смята, че са имали голям късмет, когато през 2004 г. Дениз е била изпратена за лечение в неврологичното отделение на градската болница в Крит, който по-късно се превръща в клиничен център, специализиран в лечението на пациенти със синдрома на Хънтингтън. Същевременно откриването на специализиран център не решава проблемите, свързани с предоставянето на социална помощ / подкрепа на пациентите.
Именно поради тази причина Роджър основава фондацията Дениз Пикард, в която той изпълнява функциите на президент. Фондацията подкрепя усилията за създаване на специализирани институции за грижа за пациенти с невродегенеративни заболявания.
И Роджър, и Денис подчертават важността на поддържането на собственото си здраве, за да гарантират качествена грижа за своите жени, въпреки че често просто нямат достатъчно време за това. Те обаче са най-притеснени за бъдещето на децата. Синдромът на Хънтингтън е наследствено заболяване и шансовете да го наследи от един от родителите са 50/50.
Както казва Денис:” Една от най-лошите ситуации , е моментът в който осъзнаете че вашето дете наближава възрастта, на която симптомите на заболяването могат да се проявят”.
„Животът с пациент, страдащ от болестта на Хънтингтън, може да се превърне в истински кошмар. Болезнено е, че човекът, когото си познавал и обичал, се е променил толкова много, че трудно можеш да го познаеш (а той може и да не те познае вече!). Това е същото като да скърбя за смъртта на любим през целия си живот. "
Въпреки това Роджър и Денис се опитват да се съсредоточат върху положителните аспекти, като невероятната доброта на хората, появата на нови приятели, работа в Асоциацията за помощ на пациенти със синдром на Хънтингтън и свързаните с тях постижения. И двамата не губят надежда, че рано или късно ще намерят начин да лекуват това заболяване, което може да възстанови здравето, ако не на техните съпруги, то поне техните деца.
Защо изпитваме главоболие преди цикъл ?
Статията е с образователна цел и не може да замести консултация с лекар. При здравословен проблем потърсете помощ от специалист.
